Autismo - Universo Particular II e III

O quadro "Autismo - Universo Particular" tem mostrado um pouco do universo autista e seus reflexos nas famílias e na sociedade.

No episódio 2, Drauzio Varella mostrou algumas características que ajudam as pessoas a desconfiar que uma criança possa ter autismo. Vale a pena conferir: Autismo - Universo Particular: Ep. 02

Outra temática importante que foi brevemente explorada é a dificuldade de se obter um diagnóstico de autismo. Ao longo dos anos em que atendo crianças autistas pude perceber que essa dificuldade apareceu em grande parte dos casos: pais sem entender o que acontecia com seus filhos, e seus filhos por sua vez, sem tratamento adequado (Você já imaginou o quanto deve ser angustiante não saber o que seu filho tem e nem qual é a melhor forma de ajudá-lo? É preciso um olhar cuidadoso pra família!!).

E por que isso acontece com tanta frequência? Infelizmente, os profissionais da saúde não estão preparados para essa demanda, e as informações a respeito do transtorno chegam de forma deturpada às famílias. Por isso a importância da exploração do tema pela mídia e das cartilhas lançadas pelo governo:

-Direitos das Pessoas com Autismo

-Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo

É preciso implantar políticas de aprimoramento profissional e expandir o quadro de profissionais especialistas nesta área... o diagnóstico precoce favorece e MUITO o desenvolvimento de habilidades sociais e cognitivas! 

Do episódio 3 (assista aqui), gostaria de destacar alguns pontos, os quais pretendo discorrer em outros posts:

1) Irmã que não tem autismo/ Família Autista/ Relacionamento do Casal

2) Métodos de Intervenção

3) Importância de ajuda profissional multidisciplinar

4) Independência - um caminho possível

5) Tratamento gratuito/ Problema de Saúde Pública da Infância/CAPS 

Para finalizar, visitem o site da AMA - Associação de Amigos do Autista. Essa foi a instituição que me possibilitou o encontro com o universo autista e que atende gratuitamente crianças diagnosticadas dentro do espectro. No episódio de ontem no Fantástico, mostraram o trabalho da instituição e também algumas crianças de quem eu cuidei enquanto trabalhava lá! Saudades! 

Autismo - Universo Particular

Algumas pessoas têm pedido os meus comentários sobre o quadro "Autismo - Universo Particular" apresentado no Fantástico no último domingo, dia 04/08/2013.

Antes de expressar qualquer opinião, quero dizer o quanto estou feliz por hoje poder ver o tema "autismo" na televisão sendo debatido por profissionais renomados que ajudam a difundir informações importantes sobre esse assunto.

O autismo é ainda um grande mistério, e suas manifestações podem vir de diferentes formas. Drauzio Varella mostrou isso com muita clareza - apresentou casos com maiores complicações, em que a criança não desenvolve a fala, pratica auto-agressão, apresenta grandes dificuldades em ter uma rotina considerada socialmente típica; mostrou também casos em que o autista consegue se inserir na sociedade sem maiores dificuldades; e por fim, mostrou aqueles que conseguem feitos históricos porque desenvolvem alguma habilidade de forma especial.

Apesar dos critérios para o diagnóstico do autismo estarem bem traçados (DSM -IV e CID 10), as manifestações distintas acarretam em uma maior dificuldade de perceber os sinais e muitas vezes atrasam a procura por uma ajuda profissional e o recebimento de orientações. E por que estou falando isso? Porque em minha vivência enquanto psicóloga, pude perceber que a falta de informação a respeito do autismo é uma das maiores causadoras de angústia nas famílias.

E é isso que eu espero que seja mais explorado nos próximos três episódios do quadro: o lado da família. Fiquei bem satisfeita com as informações transmitidas, mas também é preciso revelar o abandono sofrido pelos pais e familiares das pessoas que estão dentro do espectro autista - e que obviamente reflete e muito  nos cuidados dispensados a elas.

Ao meu ver, as famílias ao receber o diagnóstico, passam por um "renascimento" e procuram encontrar uma nova forma de se relacionar - dentro dela e com a sociedade. Receber apoio nesse momento é MUITO importante!

Pra terminar, queria citar e comentar um trecho de um trabalho científico-acadêmico desenvolvido por mim e por uma colega:

"O autismo poderá refletir nos novos rearranjos familiares esta sensação de abandono social. Quando referimo-nos a isso, queremos dizer que a sociedade tem abandonado, muitas vezes, o sujeito autista e logo, sua família também. Abandona, quando não oferece informações sobre o autismo; abandona quando não presta serviços acessíveis à população quanto ao diagnóstico precoce; abandona, quando cria uma cartilha e nela, observa-se que há orientações quanto ao tratamento, mas que na prática há controvérsias e dificuldades para se chegar até elas; abandona principalmente quando desampara as famílias de um amplo e acessível apoio físico, psicológico e social" (CAMARGO; MAEDA, 2011, p.55)

Os avanços desde então, têm sido grandes: discussões em diversos canais da mídia, personagem autista na novela das nove, leis sendo debatidas e aprovadas no congresso.... Ainda há muito o que conquistar. Eu poderia ficar horas e horas discorrendo sobre isso, mas por hora, esse é meu primeiro comentário. Vamos continuar acompanhando!! :)

Essa e muito mais fotos emocionantes que o pai tirou de seu filho autista, aqui.

Pra quem não assistiu o programa e tiver interesse: Autismo - Universo Particular (Fantástico)



Ref. Bibliográfica:
CAMARGO, F. B., MAEDA, T. S. O nascimento da família autista - a morte da família social? - Trabalho de Conclusão de Curso 90 p.- Universidade São Marcos. São Paulo, 2011.

O Autismo e Eu. E você?

Quando estava no segundo ano de faculdade, vi um panfleto de um curso sobre autismo em uma renomada instituição. Eu, mesmo cursando psicologia, não tinha a menor ideia do que de fato era o autismo e de como se deveria intervir nesses casos. Sempre fui muito curiosa e isso me levou a querer entender mais sobre o autismo. 

Claro que isso me motivou a fazer o tal curso, e a cada dia de aula, mais fascinada eu ficava.. 

Depois de alguns dias tendo aulas teóricas a respeito do autismo, chegou o momento de fazer observação das salas onde as crianças e adolescentes recebiam as intervenções - posso afirmar que foi um verdadeiro divisor de águas na minha vida. Me encantei! Queria mais, muito mais! Quando completei a carga horária de atividades práticas, fui até a sala da coordenação para receber o meu certificado e lá recebi uma proposta para trabalhar na instituição. 

Entrei para trabalhar na sala das crianças pequenas, de 3 a 6 anos. Ah, aquelas crianças viraram um verdadeiro caso de amor. Lembro de cada dia, de cada sorriso, de cada gesto e conquista que tivemos juntos - saudades! 

Desde então, o autismo não saiu mais de mim. São anos de trabalho e pesquisa nessa área... posso dizer que o universo autista é a minha causa. E deveria ser a causa de todos...Sabe por quê?  

O Autismo hoje tem incidência maior do que o Câncer, a AIDS e a diabetes em crianças, JUNTOS! Nos Estados Unidos, estima-se que 1 a cada 50 crianças nascidas têm autismo... é muito relevante, e creio que não podemos nos esconder diante disso... 

Para quem quiser saber mais - creio que muitos desconhecem o autismo - sugiro alguns sites:

Revista Autismo

AMA - Associação de Amigos do Autista

ABRA - Associação Brasileira de Autismo
Autismo e Realidade

Também recomendo o livro "Mundo Singular" - Escrito pela Dra. Ana Beatriz Barbosa Silva, Mayra Bonifácio Gaiato e Leandro Thadeu Reveles. 

Hoje, dia 02 de Abril, é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Vista uma roupa azul! Divulgue essa causa! :)

Procura-se um ouvido

Procura-se um ouvido. 

Mas não qualquer um.... procura-se um ouvido disposto a ouvir de verdade, a entender, a se doar nos instantes em que estiverem falando...e calando.

Tudo começa ali, no ouvido. São as ondas sonoras que voam por dentro do nosso sistema auditivo, até encontrarem com um dos pares de nervos cranianos que depois de um longo e rápido processo, enfim distribuem os estímulos para as áreas competentes pela  identificação e compreensão dos sons.

Mas procura-se um ouvido que aguente a ausência das ondas, que mergulhe na falta e que proporcione uma reflexão em sua magnitude... aquele que esteja disposto a aguentar o silêncio e entendê-lo...que possa através do vazio que lhe é imposto, levantar um mundo de novas possibilidades. Ahhhh as possibilidades, são tantas, são infinitas dentro de um universo tão particular... e tão compartilhado..

Precisa-se dessa empatia, precisa-se que suporte o silêncio que tão doloroso se faz do lado de dentro daquele que cala. Procura-se.